AFACO - Asociación Familiares Enfermos de Alzheimer A Coruña

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«Las asociaciones especializadas damos respuesta a necesidades muy específicas que, en ocasiones, las Administraciones no atienden»


Han pasado 20 años desde que un reducido grupo de familias decidió unir sus fuerzas para buscar las respuestas que no encontraban a los múltiples interrogantes que el Alzheimer les planteaba. Entre las fundadoras se encontraba María Carmen Martínez Pulleiro, que preside desde entonces la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de A Coruña, entidad que en la actualidad da cobijo a un millar de socios. Está es la entrevista publicada en la memoria conmemorativa del 20 aniversario de AFACO.

 

Pregunta: Al echar la vista atrás, ¿cómo recuerda los orígenes de AFACO?

María Carmen Martínez: La Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias afines de A Coruña nació en 1995 cuando la enfermedad era muy desconocida para la inmensa mayoría de la población y los medios de comunicación apenas se hacían eco de esta dolencia. Por aquel entonces, el diagnóstico de la enfermedad se recibía con gran desasosiego y desconcierto. No se sabía a quién recurrir ni cómo explicar determinadas alteraciones conductuales en la persona aquejada de demencia. De modo que, a mediados de los 90, un grupo de familias optamos por dar el paso y compartir nuestras incertidumbres y aunar nuestros esfuerzos para tratar de hallar las respuestas, que se revelaban muy necesarias.

Los orígenes fueron laboriosos, como sucede siempre cuando algo está a punto de nacer, pero los vivimos con ilusión porque rápidamente nos percatamos de que no estábamos solos, de que en A Coruña había mucha gente ávida de información, que acudía masivamente a cuantas reuniones informativas convocábamos.

P: ¿Qué fue lo más complicado? 

M. C. M.: En dos décadas de historia siempre hay momentos difíciles, qué duda cabe. Sin embargo, prefiero quedarme con los numerosos contactos mantenidos con diferentes entidades –públicas y privadas– y con otras asociaciones que nos han permitido ir sumando apoyos, aprendiendo y colaborando para mejorar la atención y los derechos de los afectados y de su entorno familiar. 

P: ¿Qué queda de la pequeña Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer que se constituyó hace dos décadas? 

M. C. M.: Nacimos para ayudar a los familiares de personas con algún tipo de demencia y a las propias personas aquejadas de la enfermedad y ésa sigue nuestra razón de ser. Evidentemente, hemos crecido mucho. Antes, AFACO estaba integrada por un grupo muy reducido de personas afectadas directamente por la enfermedad, ahora somos prácticamente un millar de socios, pero los objetivos de la entidad siguen invariables. El personal humano que compone AFACO trabaja a diario para detectar las necesidades de nuestros usuarios y de las familias de éstos. En el día a día, tenemos muy presente nuestro lema, Tu enfermo cuenta contigo, tú cuentas con nosotros. Ese trabajo continuo y el deseo constante por mejorar nos ha permitido convertirnos en el primer centro de referencia de A Coruña para el tratamiento y asistencia de personas con Alzheimer y sus familias.

P: ¿En qué se diferencian esas familias que acuden ahora a la asociación de as que respondieron a la primera llamada de AFACO?

M. C. M.: Antes había una necesidad imperiosa de información porque todo era nuevo y desconocido. En estos momentos, cuando se produce un diagnóstico de Alzheimer, el desconcierto y los miedos también se manifiestan, pero las familias disponen de más medios a su alcance a los que recurrir, más fuentes de información, hay profesionales socio-sanitarios muy bien formados en demencias.

P: ¿Por qué son importantes los movimientos asociativos? 

M. C. M.: Las asociaciones especializadas como AFACO, que nos dedicamos a un único campo de actuación, llevamos a cabo acciones concretas, dirigidas a dar respuesta a necesidades muy específicas, a las que en ocasiones las diferentes Administraciones no llegan. Este grado de especialización contribuye a que ofrezcamos a nuestros usuarios una atención de calidad, pero a la vez nos permite detectar, conocer, cuáles son las necesidades de los cuidadores, tanto familiares como profesionales. Precisamente para ellos, para los cuidadores, periódicamente ponemos en marcha planes de formación, que les permiten atender mejor a su ser querido enfermo. También facilitamos espacios de encuentro que proporcionan a las familias un respiro imprescindible y ofrecemos el asesoramiento que tanto nos demandan. No obstante, nuestra labor no queda ahí. Las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer realizamos labores de sensibilización social sobre la problemática que acarrean las demencias. También es tarea nuestra informar a la población sobre la enfermedad, concienciar de que las demencias nos conciernen a todos. Estamos ante un problema socio- sanitario creciente, con una gran incidencia, que no conoce de coyunturas económicas, de bonanzas ni de crisis. Por todas estas razones, es importante contar con un movimiento asociativa fuerte y unido, en el que entidades como AFACO sean un punto de encuentro entre las familias y el vehículo de comunicación entre éstas y las instituciones. 

P: A día de hoy, ¿qué papel tienen las familias en AFACO? 

M. C. M.: El Alzheimer es una enfermedad familiar porque no sólo afecta a quien la padece, sino a su entorno, por la sintomatología propia de la dolencia. La persona enferma va a ir evolucionando hasta convertirse en dependiente total a la hora de llevar a cabo actividades de la vida diaria, de higiene, de alimentación. Esto exige dedicación absoluta por parte del cuidador, que en muchas ocasiones debe dejar a un lado su vida para atender al enfermo. Para ayudar a las familias a asumir todos esos cambios, para recordar a los cuidadores que no sólo se deben a su labor, que para cuidar bien a su ser querido, primero han de cuidarse ellos, es importante AFACO. 

Bien es verdad que los cambios en el estilo de vida y el pasar del déficit de información a la sobreinformación, a veces lleva a que las familias no se impliquen en el día a día de la asociación tanto como nos gustaría. De cualquier forma, las familias tienen que tener presente que no deben aislarse y que han de buscar apoyo en su entorno y acudir a nosotros siempre que lo necesiten. Estamos para ayudarles. 

P: AFACO fue una asociación pionera en la aplicación de tratamientos no farmacológicos. ¿Por qué son importantes estas terapias? 

M. C. M.: Los tratamientos no farmacológicos, en los que AFACO pone especial énfasis, consisten en intervenciones no químicas –realizadas sobre el paciente o el cuidador– que son potencialmente capaces de proporcionar beneficios. Estas terapias tienen como fin mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias y están avaladas por investigaciones que prueban que dichas intervenciones pueden ser, por lo menos, tan efectivas como el uso de fármacos. Entre las terapias no farmacológicas que se imparten en AFACO, tenemos estimulación cognitiva, estimulación de actividades de la vida diaria (alimentación, ducha, vestido), musicoterapia, expresión corporal... 

P: ¿Por qué apuesta la asociación por la formación continua? 

M. C. M.: La formación a lo largo de la vida es un pilar fundamental para las personas, destinado a mejorar sus conocimientos, habilidades y competencias. En el caso concreto de la enfermedad de Alzheimer, es básica porque la enfermedad pasa por diferentes fases desde que se diagnostica. Es un proceso largo y el cuidador familiar precisa de una serie de conocimientos para poder afrontarlo, en sus diferentes etapas, del mejor modo posible. 

P: AFACO, ¿tiene presencia fuera de A Coruña? 

M. C. M.: El ámbito de actuación de AFACO es la ciudad de A Coruña y el área metropolitana, si bien en ocasiones hay familias residentes en zonas del medio rural que se ponen en contacto con nosotros porque necesitan asesoramiento. En estos casos, nosotros siempre les facilitamos la información que nos demandan, pero a la hora de poner en marcha talleres de estimulación u otro tipo de actividades similares es necesaria la colaboración de los ayuntamientos. 

P: ¿Qué profesionales componen la asociación a día de hoy? 

M. C. M.: El equipo humano que integra AFACO está compuesto por 35 trabajadores especializados, con años de experiencia en la atención y el cuidado de personas con demencia. Contamos con una trabajadora social, una logopeda, un educador social, pero también con terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas, auxiliares de gerontología, así como con asesores externos en diferentes áreas. Unos y otros se centran en atender las necesidades de las familias y de nuestros usuarios. 

P: ¿Qué proyectos inmediatos se disponen a poner en marcha? 

M. C. M.: Seguiremos apostando por los tratamientos no farmacológicos. Precisamente por esta razón, son muy frecuentes las salidas de nuestros usuarios a diferentes museos de la ciudad, donde tienen ocasión de contemplar exposiciones y participar en diferentes talleres y acontecimientos culturales. Además, el pasado verano inauguramos con carácter experimental las llamadas Rutas urbanas saludables, que incluían recorridos a pie por puntos emblemáticos de A Coruña. También tenemos en marcha un programa intergeneracional, en el que participan niños de hasta tres años de la escuela municipal infantil de Los Rosales, que retomaremos próximamente con grandes novedades. En definitiva, estamos siempre abiertos a estudiar diferentes programas y actividades que contribuyan a integrar en la sociedad y a dar visibilidad a los pacientes con demencia. 

 

 

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