AFACO - Asociación Familiares Enfermos de Alzheimer A Coruña

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«Cualquier contribución para mejorar el estudio y tratamiento de las demencias es muy importante»

El Foro Interdisciplinar de Estudio de Demencias de A Coruña (FIEDAC) es un proyecto coordinado por AFACO que vio la luz en enero de 2014 con el objetivo de constituir un grupo estable de estudio, integrado por profesionales de diferentes disciplinas y dirigido al intercambio de conocimientos sobre las demencias. Dos de sus integrantes, la neuróloga Mª Jesús Sobrido y la psicóloga y terapeuta ocupacional de AFACO Elena Viqueira presentan la iniciativa.

 

PREGUNTA: ¿Por qué y para qué surge FIEDAC?

RESPUESTA: Elena Viqueira: El foro está dirigido al intercambio de conocimientos sobre demencias. Para ello, de forma periódica, los distintos especialistas abordamos problemáticas comunes vinculadas a esta enfermedad, así como casos de pacientes que resultan de especial complejidad. Además, está previsto que se organicen actividades, como seminarios o acciones formativas, dirigidas a profesionales y a familiares.

Este foro, ¿se crea con vocación de permanencia o estamos ante un proyecto puntual?


E.V.: Nuestro objetivo es crear un grupo estable dedicado al estudio de las demencias en el área de A Coruña. Desde el inicio, nos reunimos con una periodicidad mensual, en la sede social de AFACO, en San Diego.

¿Quién integra el grupo?


E.V.: Está compuesto por especialistas de diversas disciplinas y por técnicos de la Asociación. Desde un primer momento, unos y otros coincidimos en lo beneficioso que resulta contar con un grupo interdisciplinar que, actualmente, está formado por neurólogos como Mª Jesús Sobrido, el psiquiatra Fernando Márquez, geriatras como Juan Jiménez Antón y Eva López, el médico de atención primaria Manuel Barral... Por parte de AFACO, participa su presidenta, Carmen Martínez, el psicólogo Juan Bonome, la enfermera y terapeuta ocupacional Olalla Ventura, la logopeda Nerea Rey, la trabajadora social Patricia Gómez y yo misma.

¿Es el carácter pluridisciplinar del foro uno de sus puntos fuertes?

Mª Jesús Sobrido: Sin duda. Lo habitual es que cada colectivo de profesionales disponga de propios foros en los que se investiga, discute y establecen estándares sobre una enfermedad determinada, en este caso las demencias. Los neurólogos nos reunimos a través de nuestras sociedades profesionales; los psiquiatras y otros especialistas médicos en las suyas; los profesionales de enfermería, de psicología, de fisioterapia, etc. tienen sus propios grupos de trabajo sobre las demencias y su compleja problemática; los pacientes y sus familias también organizan sus redes y foros... Y, de este modo, cada uno de estos colectivos alcanza una visión parcial del problema. La interacción es imprescindible y propiciar que esta interacción se produzca es el germen de la idea de FIEDAC. También es importante que en el mismo foro interaccionen profesionales que realizan su actividad desde ámbitos diferentes —desde la sanidad pública, la sanidad privada, organizaciones sin ánimo de lucro, grupos de investigación—, ya que a veces sucede también que cada ámbito de trabajo —y no solo la especialidad de cada uno— establece sus propios corsés y manera sesgada de enfocar el problema.

¿Se trata de un grupo cerrado de especialistas o está abierto a nuevos profesionales?
M.J.S.: Es un grupo abierto. A otros especialistas, a cualquier profesional implicado con las demencias, a pacientes y a la sociedad en general. La iniciativa se centra en A Coruña y su área de influencia. Por supuesto, esto no quiere decir que todas las reuniones y discusiones que se realicen vayan a ser abiertas, sino que se busca cabida a numerosos temas — algunos de interés general, otros más específicos— y diversos enfoques, desde seminarios abiertos al público a discusiones de casos concretos por un grupo reducido de profesionales. Creo que es muy buen signo la acogida que ha tenido esta iniciativa de AFACO entre los especialistas de nuestro entorno. Esperemos que se animen aún más, ya que es también crucial la interacción entre los profesionales con mayor experiencia y los más jóvenes. No sobra nadie.

El ámbito de actuación de FIEDAC, ¿cuál es?


E.V.: Tal y como señala la doctora Sobrido, nuestro ámbito de actuación es local, pero cualquier profesional puede incorporarse puntualmente al grupo, para presentar algún caso de especial complejidad o para debatir sobre alguna problemática vinculada a la enfermedad. El objetivo es que, a partir de las problemáticas estudiadas, sacar conclusiones generales, extrapolables y, por tanto, poder beneficiar al mayor número posible de pacientes.

¿Dónde radica su importancia?

M.J.S.: La enfermedad de Alzheimer, así como otras causas de demencia, constituyen un problema de salud de creciente prevalencia a medida que la población envejece. En los próximos años las civilizaciones occidentales se enfrentaran a una auténtica epidemia. Por tanto, toda contribución, por modesta que sea, para mejorar el estudio y tratamiento, identificar factores que enlentezcan su progresión, así como la formación, concienciación e interés del público general sobre esta materia es muy importante. Además, FIEDAC nace con el deseo de contribuir a paliar algunas de las limitaciones en el abordaje que con frecuencia hacemos de las demencias los diversos grupos de profesionales, como por ejemplo la compartimentación de su estudio por especialidades y el alejamiento de las discusiones científicas con respecto al día a día de pacientes y familias.

E.V.: Además, entre los objetivos prioritarios de AFACO, tal y como recogen sus estatutos, se encuentra el de participar en estudios e investigaciones que permitan avanzar en el conocimiento de las demencias. Desde hace años, nos hemos planteado poner en marcha un proyecto de estas características que, finalmente, se ha podido materializar.

 

La puesta en marcha de este foro, ¿cómo beneficia a los usuarios de AFACO y a sus familias?

E. V.: Es un lujo poder contar con la participación de expertos en demencias para debatir situaciones y sintomatologías, que observamos y tratamos a diario, en nuestros centros, así como abordar casos de pacientes con una evolución complicada. Este trabajo redunda en una mejora de la situación de los pacientes y, así, también, en la de sus familias.

 

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