El Alzheimer
Qué es el Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer es una demencia de tipo degenerativo estrechamente ligada a la edad, al ser la gran mayoría de los pacientes que la presentan mayores de 65 años. Fue diagnosticada por primera vez por Alöis Alzheimer (del que toma su nombre) en el año 1906.
Tiene como síntomas característicos, además de la pérdida de memoria, dificultades para la orientación, problemas para realización de actividades de la vida diaria y para comunicarse mediante el lenguaje, dificultad para ejecutar determinados movimientos y alteraciones en la percepción.
La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente y la supervivencia media de los pacientes que la presentan se sitúa entre los 8 y los 12 años, si bien se han registrado casos de supervivencia superiores a los 20 años.
En cuanto al diagnóstico, cabe destacar que, actualmente, no existe una prueba única, que resulte concluyente, para determinar la presencia del Alzheimer en un paciente. Esta circunstancia provoca que el diagnóstico deba realizarse por exclusión de otras posibles enfermedades. Los actuales métodos de diagnóstico tan sólo permiten la absoluta fiabilidad del mismo cuando ya ha transcurrido cierto tiempo desde los primeros síntomas aunque, debido a la importancia de un diagnostico precoz, son numerosas las investigaciones en curso que buscan fórmulas para poder determinar cuanto antes la existencia de esta demencia.
Ante la presencia de síntomas propios del Alzheimer, debe acudirse al neurólogo, pues es éste el profesional más capacitado para elaborar un diagnóstico al respecto.
Entre las pruebas utilizadas para diagnosticar el Alzheimer cabe mencionar:
- Entrevista del médico con el paciente y con alguien próximo.
- Analítica de sangre y orina: Permite excluir la posibilidad de que los síntomas estén motivados por un déficit vitamínico y para comprobar la asuencia de diabetes o infecciones.
- Electroencefalograma: Para registrar las ondas cerebrales, cuya actividad disminuye en caso de Alzheimer.
- Tomografías: Para obtener imágenes del cerebro en diferentes planos, detectando las lesiones que pudieran existir.
- Examen del psicólogo clínico: Para evaluar la memoria, la capacidad de aprendizaje y otras funciones.
La evolución de la enfermedad de Alzheimer puede dividirse en tres fases: leve, moderada y severa. Estas fases presentan como síntomas:
Señales de alerta
Es frecuente que, en la primera fase de la enfermedad, ésta no se diagnostique, al no ser los síntomas demasiado evidentes y al achacarse los olvidos y descuidos que comienzan a aparecer a la edad o a algún acontecimiento reciente, como puede ser el fallecimiento de alguien cercano o una enfermedad. La familia y el propio paciente intentan disculpar o encubrir estas conductas, lo que lleva a que no exista percepción de la enfermedad y a que la familia no vea necesario consultar a un médico.
Las principales señales de alerta a las que la familia debe prestar atención son:
- Pérdida de memoria: El paciente tiene dificultades para retener nueva información y, al darse cuenta de sus olvidos, puede manifestar ansiedad o depresión.
- Pérdida de vocabulario: La dificultad para encontrar la palabra adecuada o el uso de una palabra que no corresponde hacen que el paciente tenga problemas para expresarse. Otra señal es una menor fluidez en el habla, con pausas frecuentes.
- Dificultad para realizar tareas cotidianas, como conducir, cocinar o hacer la compra.
- Desorientación: Tendencia a perderse y a no saber donde está.
- Cambio de personalidad y de humor sin causa aparente, mayor irritabilidad, una actitud menos comunicativa...
Información de utilidad para familiares
Lo primero que debe hacer la familia tras recibir el diagnóstico es analizar las circunstancias concretas de sus miembros y el compromiso que éstos están dispuestos a asumir, de forma que quede claro cuántas personas se van a implicar en la atención al enfermo y cuándo van a hacerlo. El paso siguiente es informarse, organizarse y planificar.
Los familiares deben ser conscientes de que la enfermedad del paciente les afectará también a ellos, pues aparecerán en los cuidadores sentimientos de inquietud, miedo e incluso rechazo.
Más concretamente, los pasos que debe seguir la familia tras el diagnóstico son:
- Asumir responsabilidades nuevas, prevenir y estar alerta.
- Mantener la autonomía del enfermo el mayor tiempo posible: Ayudar a nuestro familiar para que pueda actuar y decidir por sí mismo.
- Estimular al paciente para que realice las actividades de su vida diaria: Conseguir que se mantenga activo.
- Sugerir en vez de ordenar: El paciente suele responder mal a las órdenes, por lo que es mejor sugerir. Ante una respuesta negativa, el familiar cuidador debe esperar un tiempo. Hay que evitar discusiones y riñas. Si, por ejemplo, confunde personas o nombres, debe buscarse que el enfermo corrija su errores sin decirle de forma directa y expresa que se equivoca.
- Recurrir a la ayuda médica: Ante situaciones agresivas, insomnio, inquietud o depresión profunda debe buscarse ayuda de los profesionales.
- Tener paciencia y mostrar cariño: El cuidador siempre ha de tener presente que los problemas los causa la enfermedad y no el enfermo, que es la primera víctima. Se trata, en definitiva, de que el familiar aprenda a aceptar la enfermedad y sus consecuencias.
La persona con Alzheimer, durante la fase leve de la enfermedad, es independiente y autónoma para su propio cuidado. Es fundamental que la familia acuda al médico al detectar síntomas propios de las demencias, para así poder tener un diagnóstico precoz. De hecho, uno de los mayores problemas en este primer período es la ausencia del mismo, al atribuir las familias las primeras pérdidas de memoria o los cambios en la personalidad a otros factores, como puede ser la propia vejez, lo que les lleva a evitar acudir al médico.
Para el cuidado durante la fase inicial del Alzheimer, los familiares deben marcarse como principal objetivo que el paciente mantenga el mayor grado de autonomía, para lo que se le debe permitir hacer por sí mismo cuanto le sea posible.
Estas son algunas pautas para los cuidados específicos durante esta fase inicial:
- Acudir al médico al detectar síntomas propios de las demencias: Es importante contar con un diagnóstico precoz.
- Vigilar su estado de salud general: Vista, oído, dentadura, movilidad, tensión arterial, azúcar...
- Potenciar el ejercicio físico, a través de actividades como el paseo diario.
- Intentar que realice actividades o tareas que estimulen su mente y lo mantengan activo.
- Proporcionarle una alimentación equilibrada y variada, rica en fibra y proteínas, vigilando además que beba toda el agua necesaria.
- Orientarlo en el espacio y en el tiempo por medio de calendarios y relojes bien visibles, recordándole el día de la semana y el mes.
- Intentar mantener rutinas, haciéndole ver cuándo es la hora de comer y dormir, salir a dar un paseo...
- Comunicarse con el enfermo de forma eficaz, con frases cortas, sin discutir y con paciencia.
- Contactar con asociaciones: Entidades como AFACO cuentan con programas específicos para personas con deterioro cognitivo leve.
En esta segunda fase o fase moderada, el paciente presenta las siguientes alteraciones:
- A nivel cognitivo: Suele tener cuadros de amnesia, afasia (pérdida de la capacidad para hablar), apraxia (pérdida de la capacidad de movimiento) o agnosia (pérdida de la capacidad de reconocer los objetos).
- A nivel funcional: Se dan alteraciones de las actividades encaminadas a realizar los actos básicos de la vida. Pérdida progresiva de la independencia.
- Alteraciones psíquicas y del comportamiento: Surgen ansiedad, depresión, alucinaciones, agresividad, insomnio..., trastornos que generan una gran ansiedad familiar.
La familia, ante la pérdida progresiva de la independencia que lleva asociada esta fase, debe, de no haberlo hecho ya durante la fase anterior, buscar apoyos e informarse acerca de las opciones existentes como pueden ser las asociaciones de familiares como AFACO, que informan, ayudan y aconsejan a las familias que ya notan el agotamiento físico y psíquico, un agotamiento que se manifiesta, fundamentalmente, en el cuidador principal.
Es fundamental la implicación familiar, por lo que debe motivarse a la familia para que sus miembros apoyen al cuidador principal de forma activa, sustituyendo a éste en sus tareas cuando sea posible.
En esta etapa la dependencia del paciente es total, pues éste presenta importantes problemas de movilidad, algo que dificulta su salida del hogar. Al final de esta última fase de la enfermedad, puede permanecer encamado.
La severa falta de autonomía del paciente se concreta en los siguientes síntomas:
- Desorientación completa: El paciente parece no conocer a nadie, aunque sí percibe a su cuidador. Pierde la memoria pero no los sentimientos.
- Pérdida del habla: Ni articula ni parece entender, aunque sí es receptivo al afecto.
- Apatía y pasividad: No quiere realizar ninguna actividad.
- Incontinencia.
- Problemas para comer: Le cuesta trabajo masticar y tragar.
- Somnolencia: Está adormecido la mayor parte del día.
- Problemas derivados del encamamiento: Aparecen complicaciones derivadas de la inmovilidad, como atrofia muscular y rigidez.
Cuestiones a tener en cuenta, durante la fase avanzada, desde el punto de vista del cuidador son:
- Es importante durante esta última fase liberar al familiar de la angustia que supone cuidar a una persona con un deterioro tan evidente, por lo que éste debe contar con un apoyo sanitario y social adecuado.
- El cuidador principal necesita ser escuchado, por lo que debe facilitarse que hable de sus sentimientos y del temor, siempre presente, a la llegada del momento del fallecimiento.
- Cuando el familiar se encuentre al límite de sus fuerzas físicas y psíquicas, cuenta con la posibilidad de acudir a cuidadores profesionales.
- El resto de la familia debe apoyar las decisiones del cuidador principal en todo momento, así como implicarse en la atención al paciente.
El Alzheimer en cifras
En Galicia hay cerca de 70.500 personas con Alzheimer o algún otro tipo de demencia, según los datos que maneja la Federación Alzheimer Galicia (FAGAL), a la que pertenece AFACO.
El dato de incidencia de estas enfermedades en la provincia de A Coruña se aproxima a 27.400, lo que la sitúa como la primera de Galicia en cuanto a número total de personas con Alzheimer o demencia, superando a las de Pontevedra (20.438), Lugo (11.536) y Ourense (11.128).
En la ciudad de A Coruña, ámbito fundamental de la labor de AFACO, la cifra de personas afectadas, siempre según los datos facilitados por FAGAL, alcanza 8.540.
El índice utilizado por FAGAl para obtener estas cifras es el que parte de la premisa de que las demencias afectan al 12,5% de las personas mayores de 65 años y al 31,25% de las que superan los 85 años
Otras demencias
Las demencias son síndromes clínicos que implican un deterioro intelectual y cognitivo con respecto a un nivel previo que, salvo algunas excepciones, es crónico, progresivo e irreversible. El deterioro causado por la demencia afecta de forma directa a las capacidades funcionales de la persona, provocando que ésta tenga dificultades para realizar las actividades de su vida diaria.
Además del Alzheimer, existen otros tipos de demencias, que tienen como rasgos comunes:
- La pérdida de capacidades cognitivas.
- La existencia de un deterioro de memoria.
- La coexistencia de otros déficits en funciones superiores.
- Dificultades para realizar tareas cotidianas.
Según la edad en la que aparecen, las demencias se califican como preseniles (antes de los 65 años) o seniles (después de los 65 años).
En función de su origen, también se establecen dos grupos de demencias: las primarias, que son aquellas en las que la propia demencia es la enfermedad; y las secundarias, en las que es consecuencia de otra enfermedad.
Es una causa común de deterioro cognitivo en el anciano, ya que provoca entre el 15% y el 30% de los casos de demencia. Se trata de un trastorno complejo resultante de múltiples infartos, de una lesión cerebral o de hemorragias intracraneales.
Aunque adopta distintas tipologías clínicas en función de la localización de la lesión en el cerebro, pueden establecerse una serie de características comunes que ayudan a identificar este tipo de demencia:
- Presencia temprana de trastornos de la marcha.
- Antecedentes de inestabilidad y caídas frecuentes.
- Frecuencia de la necesidad de orinar.
- Cambios de personalidad y de humor.
Este tipo de demencia tiene como síntomas característicos cambios frecuentes de humor, alteraciones de la personalidad, indiferencia, apatía, conductas inapropiadas y falta de control al comer y al beber. Estos cambios en el carácter y en la conducta social son dominantes tanto al comienzo de la enfermedad como a lo largo de su evolución.
El inicio temprano de los cambios en la conducta social y personal y la pérdida precoz de la inhibición son característicos de esta demencia y son indicios fundamentales a la hora de diagnosticarla.
Además, son características que apoyan el diagnóstico:
- Trastornos en el comportamiento: Falta de cuidado de la higiene personal, rigidez mental que deriva en la incapacidad para aceptar puntos de vista ajenos, búsqueda de distanciamiento con respecto a los demás, cambios en la dieta, comportamientos perseverantes y estereotipados y tendencia a utilizar objetos repetidamente, aunque estos no tengan relación con la tarea en curso.
- Lenguaje: Expresión verbal alterada, que se concreta en un lenguaje apresurado y en la falta de espontaneidad al hablar, y repetición continuada de los mismos mensajes.
- Signos físicos: Incontinencia, rigidez, temblores y presión arterial baja.
La demencia por Cuerpos de Lewy tiene una duración de entre seis y diez años, similar a la del Alzheimer. Es cada vez más común en los ancianos y, especialmente, en los hombres.
Los pacientes con esta demencia presentan unos síntomas que evolucionan de forma progresiva y que incluyen:
- Déficits en la atención.
- Deterioro cognitivo.
- Alucinaciones visuales.
- Alteración de los movimientos, con el consiguiente riesgo de sufrir caídas.
- Delirios.
- Identificaciones erróneas.
- Trastornos del sueño y pesadillas.
- Depresión.
La enfermedad de Parkinson lleva asociada un tipo de demencia que presenta como características principales:
- Enlentecimiento motor y cognitivo.
- Temblores.
- Rigidez de voz.
- Alteraciones en la marcha.
- Posibilidad de aparición de síntomas psicóticos.
- Cuadros de ansiedad.
- Alteraciones del sueño.