AFACO - Asociación Familiares Enfermos de Alzheimer A Coruña

Asóciate

«As asociacións especializadas damos resposta a necesidades moi específicas que, en ocasións, as Administracións non atenden»


Pasaron 20 anos desde que un reducido grupo de familias decidiu unir as súas forzas para buscar as respostas que non atopaban aos múltiples interrogantes que o Alzheimer expúñalles. Entre as fundadoras atopábase María Carmen Martínez Pulleiro, que preside desde entón a Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer da Coruña, entidade que na actualidade dá acubillo a un milleiro de socios. Está é a entrevista publicada na memoria conmemorativa co gallo do 20 aniversario de AFACO.

Pregunta: Ao botar a vista atrás, como lembra as orixes de AFACO?

María Carmen Martínez: A Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias afíns da Coruña naceu en 1995 cando a enfermidade era moi descoñecida para a inmensa maioría da poboación e os medios de comunicación apenas se facían eco desta doenza. Por aquel entón, o diagnóstico da enfermidade recibíase con gran desasosego e desconcerto. Non se sabía a quen recorrer nin como explicar determinadas alteracións conductuales na persoa afectada de demencia. De modo que, a mediados dos 90, un grupo de familias optamos por dar o paso e compartir as nosas incertezas e axuntar os nosos esforzos para tratar de achar as respostas, que se revelaban moi necesarias. 

As orixes foron laboriosos, como sucede sempre cando algo está a piques de nacer, pero vivímolos con ilusión porque rapidamente decatámonos de que non estabamos sós, de que na Coruña había moita xente ávida de información, que acudía masivamente a cantas reunións informativas convocabamos.

P: Que foi máis complicado? 

M. C. M.: En dúas décadas de historia sempre hai momentos difíciles, que dúbida cabe. Con todo, prefiro quedarme cos numerosos contactos mantidos con diferentes entidades —públicas e privadas— e con outras asociacións que nos permitiron ir sumando apoios, aprendendo e colaborando para mellorar a atención e os dereitos dos afectados e da súa contorna familiar.  

P: Que queda da pequena Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer que se constituíu hai dúas décadas? 

M. C. M.: Nacemos para axudar aos familiares de persoas con algún tipo de demencia e ás propias persoas afectadas da enfermidade e esa segue a nosa razón de ser. Evidentemente, medramos moito. Antes, AFACO estaba integrada por un grupo moi reducido de persoas afectadas directamente pola enfermidade, agora somos practicamente un milleiro de socios, pero os obxectivos da entidade seguen invariables. O persoal humano que compón AFACO traballa a diario para detectar as necesidades dos nosos usuarios e das familias destes. No día a día, temos moi presente o noso lema, O teu enfermo conta contigo, ti contas connosco. Ese traballo continuo e o desexo constante por mellorar permitiunos converternos no primeiro centro de referencia da Coruña para o tratamento e asistencia de persoas con Alzheimer e as súas familias.

P: En que se diferencian esas familias que acoden agora á asociación das que responderon á primeira chamada de AFACO?

M. C. M.: Antes había unha necesidade imperioso de información porque todo era novo e descoñecido. Nestes momentos, cando se produce un diagnóstico de Alzheimer, o desconcerto e os medos tamén se manifestan, pero as familias dispoñen de máis medios ao seu alcance aos que recorrer, máis fontes de información, hai profesionais socio-sanitarios moi ben formados en demencias.

P: Por qué son importantes os movimentos asociativos? 

M. C. M.: As asociacións especializadas como AFACO, que nos dedicamos a un único campo de actuación, levamos a cabo acciones concretas, dirixidas a dar resposta a necesidades moi específicas, ás que en ocasións as diferentes Administracións non chegan. Este grao de especialización contribúe a que ofrezamos aos nosos usuarios unha atención de calidade, pero á vez permítenos detectar, coñecer, cales son as necesidades dos coidadores, tanto familiares como profesionais. Precisamente para eles, para os coidadores, periodicamente poñemos en marcha plans de formación, que lles permiten atender mellor á súa ser querido enfermo. Tamén facilitamos espazos de encontro que proporcionan ás familias un respiro imprescindible e ofrecemos o asesoramento que tanto nos demandan. Con todo, o noso labor non queda aí. As asociacións de familiares de enfermos de Alzheimer realizamos labores de sensibilización social sobre a problemática que carrexan as demencias. Tamén é tarefa nosa informar á poboación sobre a enfermidade, concienciar de que as demencias nos conciernen a todos. Estamos ante un problema socio-sanitario crecente, cunha gran incidencia, que non coñece de conxunturas económicas, de bonanzas nin de crises. Por todas estas razóns, é importante contar cun movemento asociativa forte e unido, no que entidades como AFACO sexan un punto de encontro entre as familias e o vehículo de comunicación entre estas e as institucións. 

P: A día de hoxe, que papel teñen as familias en AFACO? 

M. C. M.: O Alzheimer é unha enfermidade familiar porque non só afecta a quen a padece, senón á súa contorna, pola sintomatología propia da doenza. A persoa enferma vai ir evolucionando ata converterse en dependente total á hora de levar a cabo actividades da vida diaria, de hixiene, de alimentación. Isto esixe dedicación absoluta por parte do coidador, que en moitas ocasións debe deixar ao carón a súa vida para atender ao enfermo. Para axudar ás familias para asumir todos eses cambios, para lembrar aos coidadores que non só se deben ao seu labor, que para coidar ben ao seu ser querido, primeiro han de coidarse eles, é importante AFACO. 

Ben é verdade que os cambios no estilo de vida e o pasar do déficit de información á sobreinformación, ás veces leva a que as familias non se impliquen no día a día da asociación tanto como nos gustaría. De calquera forma, as familias teñen que ter presente que non deben illarse e que han de buscar apoio na súa contorna e acudir a nós sempre que o necesiten. Estamos para axudarlles.

P: AFACO foi unha asociación pioneira na aplicación de tratamentos non farmacolóxicos. Por que son importantes as devanditas terapias? 

M. C. M.: Os tratamentos non farmacolóxicos, nos que AFACO pon especial énfase, consisten en intervencións non químicas —realizadas sobre o paciente ou o coidador— que son potencialmente capaces de proporcionar beneficios. Estas terapias teñen como fin mellorar a calidade de vida das persoas afectadas e das súas familias e están avaladas por investigacións que proban que ditas intervencións poden ser, polo menos, tan efectivas como o uso de fármacos. Entre as terapias non farmacolóxicas que se imparten en AFACO, temos estimulación cognitiva, estimulación de actividades da vida diaria (alimentación, ducha, vestido), musicoterapia, expresión corporal... 

P: Por que aposta a asociación pola formación continua? 

M. C. M.: A formación ao longo da vida é un alicerce fundamental para as persoas, destinado a mellorar os seus coñecementos, habilidades e competencias. No caso concreto da enfermidade de Alzheimer, é básica porque a enfermidade pasa por diferentes fases desde que se diagnostica. É un proceso longo e o coidador familiar precisa dunha serie de coñecementos para poder afrontalo, nas súas diferentes etapas, do mellor modo posible. 

P: AFACO, ten presenza fóra da Coruña? 

M. C. M.: O ámbito de actuación de AFACO é a cidade da Coruña e a área metropolitana, aínda que en ocasións hai familias residentes en zonas do medio rural que se poñen en contacto connosco porque necesitan asesoramento. Nestes casos, nós sempre lles facilitamos a información que nos demandan, pero á hora de poñer en marcha talleres de estimulación ou outro tipo de actividades similares é necesaria a colaboración dos concellos.  

P: Que profesionais compoñen a asociación a día de hoxe? 

M. C. M.: O equipo humano que integra AFACO está composto por 35 traballadores especializados, con anos de experiencia na atención e o coidado de persoas con demencia. Contamos cunha traballadora social, unha logopeda, un educador social, pero tamén con terapeutas ocupacionais, psicólogos, fisioterapeutas, auxiliares de xerontoloxía, así como con asesores externos en diferentes áreas. Uns e outros se centran en atender as necesidades das familias e dos nosos usuarios. 

P: Que proxectos inmediatos dispóñense a pór en marcha? 

M. C. M.: Seguiremos apostando polos tratamentos non farmacolóxicos. Precisamente por esta razón, son moi frecuentes as saídas dos nosos usuarios a diferentes museos da cidade, onde teñen ocasión de contemplar exposicións e participar en diferentes talleres e acontecementos culturais. Ademais, o pasado verán inauguramos con carácter experimental as chamadas Rutas urbanas saudables, que incluían percorridos a pé por puntos emblemáticos da Coruña. Tamén temos en marcha un programa intergeneracional, no que participan nenos de ata tres anos da escola municipal infantil dos Rosales, que retomaremos proximamente con grandes novidades. En definitiva, estamos sempre abertos a estudar diferentes programas e actividades que contribúan a integrar na sociedade e a dar visibilidade aos pacientes con demencia

 

 

Galería (pulse para ampliar)

Hosting por dinahosting.

Nosos centros

Sede social Centro terapéutico Centro de día

©2017 AFACO - Aviso legal - Créditos
Parque San Diego, s/n, Centro Cívico - Baixo, 15006 A Coruña; Teléfono: 981 20 58 58 extensión 1001
Rúa / Petunias, 33 B, 15008 A Coruña; Teléfono: 981 20 58 58 extensión 2001
Rúa Salvador de Madariaga nº 87 en A Coruña; Teléfono: 981 20 58 58 extensión 3001
ENTIDADE DECLARADA DE UTILIDADE PÚBLICA POLO MINISTERIO DO INTERIOR
Homologado pola Consellaría de Traballo para a impartición de especialidades formativas.

Certificación obtida para : Centro de día c/ Petunias e Centro Terapéutico c/ Salvador de Madariaga.
Certificación de calidad ISO-9001:2008
Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle contenidos relacionados con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede obtener más información aquí. Aceptar