AFACO - Asociación Familiares Enfermos de Alzheimer A Coruña

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Entrevista con Patricia Gómez, trabajadora social de AFACO

Pregunta: Esta mañana nos acompaña Patricia Gómez, que es trabajadora social de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de A Coruña. Como saben nuestros oyentes, AFACO atiende a personas que padecen algún tipo de demencia, aunque también realizan una importante labor de atención a las familias.

Patricia, cuando un familiar de una persona con Alzheimer se dirige a AFACO, eres la encargada de atenderle.

Respuesta: Efectivamente. En un primer momento, me entrevisto con las familias que recurren a nosotros para conocer cuál es su situación concreta, qué necesidades presentan y qué demandan. De esta manera, podemos tener un conocimiento global del entorno en el que vive el paciente con el fin de proporcionarle, en todo momento, la atención más adecuada a sus circunstancias personales. También se orienta a las familias sobre los recursos más convenientes, es decir, qué servicios existen, qué actividades se realizan, dónde se pueden solicitar prestaciones sociales etc.

Así es. El primer contacto de las familias con AFACO suele ser para pedir información acerca de la enfermedad y de los recursos disponibles. En una primera entrevista con la familia, se trata de conocer cuál es su situación concreta, qué necesidades presentan y qué demandan. También, en esta entrevista,  se orienta a las familias sobre los recursos más convenientes, es decir, qué servicios existen, qué actividades se realizan, dónde se pueden solicitar prestaciones sociales, cómo hacerlo y, con esta información, poder derivarlos a los recursos más adecuados, tanto los disponibles en AFACO como los recursos públicos.

P: Es decir, orientas a las familias.

R: Así es. Cuando a una persona se le diagnostica Alzheimer, u otro tipo de demencia, lo normal es que la familia –y sobre todo el cuidador principal– se vea superada por la situación y sin saber muy bien qué hacer o por dónde empezar. Mi función es informar a las familias sobre la enfermedad, los recursos, y, por supuesto, defender los intereses de las personas con Alzheimer.

P: De qué manera defiende, en la práctica, una trabajadora social como tú, los intereses de una persona con Alzheimer.

R: Una de mis funciones es contribuir a que estos pacientes reciban un trato digno y que gocen de respeto por parte de la familia. Con esto, a ver, que no se me malinterprete, no quiero decir que las familias actúen mal, sino que pueden tener comportamientos inadecuados porque  desconozcan la enfermedad y sus consecuencias. Mi tarea es proporcionar educación para la salud, que es una herramienta de mucha utilidad y muy importante para saber cómo actuar ante determinadas reacciones y comportamientos del enfermo. Precisamente, si una familia está bien informada, ello contribuye a que no tome decisiones que puedan perjudicar al paciente.

P: Entonces, una mejor atención a las familias redunda en un mejor cuidado de los enfermos.

R: Por supuesto que sí. A veces nuestra tarea se puede malentender. Puede haber quien piense que nuestra función como trabajadores sociales se limita a presentar el abanico de recursos o ayudas que tienen a su alcance, sobre todo de índole económica.

La tarea de un trabajador social no solo se reduce a informar sobre ayudas y subvenciones –que también–, sino que debemos procurar que los familiares cambien su actitud ante la persona con Alzheimer (esto es muy importante). Es imprescindible que hagamos saber a la familias que tienen que aprender a tratar nuevas situaciones que  pueden surgir en casa, como comportamientos inesperados y a veces agresivos de la persona enferma. Estas actitudes no deben entenderse mal ni se deben tomar como algo personal contra el familiar o cuidador, es una consecuencia de la afectación cerebral derivada del Alzheimer.

Debemos saber transmitir al cuidador, a la familia, que una persona con Alzheimer está desorientada y perdida y que, por tanto, siente miedo. Ni ella misma recuerda quién ha sido, ni quién es; no lo olvidemos nosotros!.  Todo esto va a hacer que su vida sea muy diferente a como ha sido hasta entonces (me refiero a la vida de la persona enferma y la de su familia)

P: Hay mucha labor informativa en vuestro trabajo.

R: Uno de los aspectos más decisivos consiste en proporcionar información, sí. Conocer la enfermedad, cómo evoluciona y el tratamiento que requiere, va a tranquilizar a cuidadores y familiares, y si ellos están tranquilos, sus enfermos, también. Lo desconocido, provoca angustia, y la angustia acumulada día a día durante años, resulta agotador para las familias. Por eso proporcionamos ayuda al cuidador.

P: ¿Es habitual que los cuidadores acudan a vosotros para que los ayudéis a ellos?

R: Los cuidadores, en un primer momento, sólo piensan en la persona con Alzhéimer, y se olvida de sí mismo.

Sin embargo, desde AFACO, insistimos en que el cuidador-familiar debe tener presente en todo momento que, para prestar una buena atención al enfermo, en primer lugar, tiene que cuidar de sí mismo.

Ante un diagnóstico de Alzheimer, en la familia se produce un cambio de papeles. La persona enferma ya no puede seguir realizando las tareas que ejercía hasta entonces. Además hay que cuidar de él gran parte del día e, incluso, vigilarlo (se vuelve una persona dependiente). La enfermedad también acarrea un aumento en los gastos para la economía familiar y, por si fuese poco, el tiempo que dedica el cuidador a la persona con Alzheimer aumenta. Con frecuencia, los cuidadores terminan por aislarse de su entorno, no se relacionan con nadie más y se olvidan de que necesitan lo que se llama un “respiro” para evitar caer enfermo. Yo siempre les digo: “Si tú enfermas, quién va a cuidar a tu enfermo”

P: ¿Cómo puede ayudar un trabajador social a un cuidador en esa situación inicial en la que ni siquiera sabe que necesita ayuda?

R: Hay que mostrar mucha empatía y escuchar su testimonio para comprender en qué situación se encuentra y cuáles son sus sentimientos. En AFACO contamos con varios programas dirigidos exclusivamente a los cuidadores,  individuales, de atención personalizada, y grupales

P: ¿En qué consisten estas actividades de grupo?

R: Son talleres de musicoterapia para grupos reducidos que tienen un carácter eminentemente lúdico y que están dirigidos a proporcionar ese respiro al que me refería antes. Es decir, se trata de un tiempo en el que el cuidador principal de la persona con demencia está con otras personas que le comprenden y que le entienden, porque también son cuidadores como ellos, pero que han encontrado un pequeño momento de ocio para sí mismos.

Además de estos talleres, contamos con los grupos terapéuticos de apoyo a familias, a cargo del psicólogo de AFACO, y, como novedad, este año, con el grupo de Teatro y Salud, también dirigido a los cuidadores que llevan más tiempo con nosotros y que está teniendo muy buena aceptación entre los «nuevos actores-cuidadores». Las tardes de los viernes, no se oyen más que risas en la sede de AFACO, provocadas por este taller de teatro.

Patricia, muchas gracias por venir hoy a nuestros estudios a hablarnos de un tema que es muy desconocido para muchos. A nuestros oyentes les recordamos que pueden obtener más información sobre AFACO en la página web de la Asociación (afaco.es) y en las redes sociales.

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